Chargé de mission (H/F) – 100% – Direction de la Coopération Internationale et Euro[...]

À propos de nous

Les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS), établissement de référence du Grand Est classé parmi les premiers CHU français, ont une triple mission de soins, d’enseignement et de recherche.

Ils se composent de 5 sites hospitaliers, organisés en 21 pôles d’activités cliniques et médicotechniques, et comptent 2750 lits et places, 1 pôle logistique ainsi que 7 écoles et instituts de formation.

Avec plus de 11850 employés, professionnels médicaux et non-médicaux, le centre hospitalier régional universitaire de Strasbourg est le premier employeur d’Alsace.

Depuis 2017, les 24 réseaux européens de référence dédiés aux maladies rares (ERN European Reference Networks) sont des réseaux labélisés et financés par la Commission Européenne (CE) impliquant des prestataires de soins de santé (hôpitaux universitaires principalement qui sont les membres) dans toute l’Europe. Ils visent à optimiser les parcours de soins des malades atteints d’affections rares ou complexes qui nécessitent une mutualisation des connaissances, des ressources, et le développement d’outils innovants notamment diagnostiques et d’approches thérapeutiques hautement spécialisées liées au développement de la recherche. Les ERN ont des interactions importantes avec des groupes et associations de patients aux niveaux nationaux et internationaux.

L’ERN-EYE est dédié aux maladies rares ophtalmologiques et est actuellement composé de 60 hôpitaux membres répartis dans quasi toute l’Union Européenne.

Les travaux de l’ERN-EYE sont organisés selon quatre groupes thématiques: 1) maladies rétiniennes, 2) neuro-ophtalmologie, 3) ophtalmologie pédiatrique & 4) segment antérieur.

De plus, six groupes de travail se penchent sur des challenges transversaux (prise en charge de la cécité ou malvoyance, diagnostic génétique, registres et collectes de données, recherche, lignes directrices en matière de formation, diffusion des connaissances…).

Les grands axes de développement sont les suivants:

1. Intégration des ERNs dans les systèmes de santé des états membres (projet JARDIN)
2. Meilleure visibilité des parcours de malades (patient pathways et guidelines)
3. Mise en place des registres et collecte de données
4. Développement des outils d’avis à distance (CPMS) et de formation à distance (eLearning)
5. Développement de la recherche pour les maladies rares (génomique et thérapeutiques en particulier).

L’équipe de coordination de ERN-EYE est basée au CHU de Strasbourg sous la direction du Pr Hélène Dollfus.

Mission

Ce chargé de mission en collaboration étroite avec l’équipe multidisciplinaire sera responsable de :

• Gérer en première ligne les relations ERN-EYE avec les patients et les associations de patients et veiller à leur intégration de manière optimisée dans les activités de ERN-EYE.
• Assurer une information, une communication régulière avec les patients et les associations sur toutes les activités de ERN-EYE.
• Représenter l’ERN-EYE dans divers groupes de travail, réunions, consortiums et initiatives notamment ceux guidés ou organisés pour les associations de malades.
• Élaborer les parcours de soins (patient pathways) selon la méthodologie des ERNs et adapter ces documents au niveau des états membres.
• Rédiger les rapports requis par la Commission Européenne sur la valeur ajoutée des actions de ERN-EYE.
• Transférer les connaissances générées par ERN-EYE autour du parcours de soins vers le réseau national SENSGENE.
• Organiser l’identification des patients sans diagnostic et de leur parcours pour y remédier en Europe et en France.

Profil

Compétences de base:

• Expérience relationnelle avec les malades, familles et les milieux associatifs.
• Aptitude à travailler efficacement en équipe et de manière autonome.
• Excellentes aptitudes à la communication écrite et verbale, en particulier en anglais.
• Capacité en innovation de communication auprès des malades et professionnels de santé.
• Excellentes aptitudes à la pensée critique et créative et à l’analyse.

Compétences avancées:

• Connaissances scientifiques et/ou médicales ou de coordination de soins adaptées au domaine.

Qualifications:

• BAC + 5 au minimum et de préférence un Doctorat en sciences biologiques (PhD) ou Médecin (MD) ou Pharmacien.
• Ou Diplôme d’infirmière ou coordinatrice de soins avec 10 ans d’expérience.
• Connaissance et maîtrise pratique des outils bureautiques (Word, Excel, PowerPoint).
• D’excellentes aptitudes à l’écriture et à la communication verbale en anglais sont obligatoires; le français et une autre langue de l’UE seront un atout.

Expérience:

• Au moins 2 à 5 ans d’expérience dans un poste similaire au sein d’organisations nationales/internationales ou dans un contexte scientifique/médical ou industriel.
• Expérience en soins ou en organisation de soins.