Chef·fe de projet scientifique « Handicap / conséquences fonctionnelles des maladies rares »

Chef·fe de projet scientifique

« Handicap / conséquences fonctionnelles des maladies rares »

CDD 12 mois Début : dès que possible Paris Télétravail partiel Bac +5

L’Inserm est le seul organisme public français entièrement dédié à la recherche biologique, médicale et en santé des populations. Il dispose de laboratoires de recherche sur l’ensemble du territoire, regroupés en 12 Délégations Régionales. Notre institut réunit 15 000 chercheurs, ingénieurs, techniciens et personnels administratifs, avec un objectif commun : améliorer la santé de tous par le progrès des connaissances sur le vivant et sur les maladies, l’innovation dans les traitements et la recherche en santé publique.

Rejoindre l’Inserm, c’est intégrer un institut engagé pour la parité et l’égalité professionnelle, la diversité et l’accompagnement de ses agents en situation de handicap, dès le recrutement et tout au long de la carrière. Afin de préserver le bien-être au travail, l’Inserm mène une politique active en matière de conditions de travail, reposant notamment sur un juste équilibre entre vie personnelle et vie professionnelle.

L'Inserm a reçu en 2016 le label européen HR Excellence in Research et s'est engagé à faire évoluer ses pratiques de recrutement et d'évaluation des chercheurs.

Description du poste

Mission Au sein de l’équipe scientifique d’Orphanet, la cellule « Annotations scientifiques » est principale responsable de l’annotation des maladies rares incluses dans la nomenclature Orphanet. Le/la chef/cheffe de projet scientifique « Handicap / conséquences fonctionnelles » aura pour mission :

1. La conduite d’interviews semi-structurés auprès des médecins experts de la maladie, des professionnels du domaine du handicap et des associations de malades/aidants afin de recueillir les informations sur les conséquences fonctionnelles des maladies rares.
2. L’annotation des maladies rares avec le Thésaurus Orphanet du Fonctionnement et avec la liste des facteurs environnementaux, en structurant, en qualifiant et en standardisant les informations recueillies lors des entretiens.
3. La gestion et la mise à jour de la base des données « conséquences fonctionnelles » d’Orphanet.
4. Le pilotage des projets de collaboration avec des différents partenaires dans le cadre des projets européens tels que le Projet ERDERA.

Activités

1. Prioriser les maladies rares à annoter/mettre à jour en matière de handicap, en lien avec l’équipe scientifique d’Orphanet et la direction.
2. Sélectionner les experts médicaux et les associations de patients pour le remplissage et la validation du questionnaire construit sur la base de la Classification Internationale du Fonctionnement de l’OMS.
3. Conduire des entretiens en administrant un questionnaire structuré.
4. Produire des données standardisées à partir des données collectées.
5. Réaliser la mise à jour de la base de données.
6. Piloter des projets visant à contribuer à la base de données des mesures standardisées des résultats centrés sur les patients (PCOMs) pour les maladies rares.
7. Effectuer une veille bibliographique afin d’identifier de nouveaux PCOMs.
8. Coordonner des projets de collaboration avec les European Reference Networks pour la révision des données.
9. Produire et mettre à jour les documents de procédures liés à l’activité.
10. Exploiter la base de données à des fins de contrôle qualité et de reporting.

Connaissances

• Connaissance approfondie du domaine du handicap, des institutions, de l’organisation du système de santé et de la prise en charge médico-sociale.
• Connaissance des techniques documentaires.
• Une culture du domaine des maladies rares serait un plus.
• Très bon niveau d’anglais : oral et écrit de niveau minimum C1 - Cadre Européen commun de référence pour les langues.

Savoir-faire

• Savoir conduire des entretiens semi-structurés.
• Piloter un projet dans un cadre multidisciplinaire.
• Savoir traiter des données variées et complexes (maîtrise d’Excel).
• Utiliser/comprendre le langage scientifique et médical.
• Savoir s’organiser pour gérer des priorités et respecter les délais et les contraintes.
• Capacité à reporter des indicateurs de résultats.

Expérience(s) souhaité(s)

• Expérience de la documentation médicale et/ou la gestion de base de données.
• Une expérience en coordination de projet scientifique serait un plus.

Niveau de diplôme et formation(s)

Master 2 (M2) requis dans l'un des domaines suivants : Santé publique, Biologie Santé, Ingénierie de la santé, Sciences sociales, ou Technologies de l’information pour la santé.

Informations Générales

Date de prise de fonction : Dès que possible

Durée : CDD 12 mois (renouvelable)

Temps de travail : Temps plein, 38h30 hebdomadaires

Rémunération : 2494.30 € à 2996.28 € brut mensuel en fonction de l'expérience professionnelle.

Modalités de candidature :

Envoyer CV et lettre de motivation à : jobs.orphanet@inserm.fr

Pour en savoir + Sur l’Inserm : https://www.inserm.fr/ ; site RH : https://rh.inserm.fr/Pages/default.aspx

Sur la politique handicap de l’Inserm et sur la mise en place d’aménagements de poste de travail, contactez la Mission Handicap : emploi.handicap@inserm.fr