Chef de Projet Ern-Eye (H/F) – 100% – Réseaux européens de référence dédiés aux maladies rares

À propos de nous

Les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS), établissement de référence du Grand Est classé parmi les premiers CHU français, ont une triple mission de soins, d’enseignement et de recherche.

Ils se composent de 5 sites hospitaliers, organisés en 21 pôles d’activités cliniques et médicotechniques, et comptent 2 750 lits et places, 1 pôle logistique ainsi que 7 écoles et instituts de formation.

Avec plus de 11 850 employés, professionnels médicaux et non-médicaux, le centre hospitalier régional universitaire de Strasbourg est le premier employeur d’Alsace.

Le contexte et présentation de l’équipe

Depuis 2017, les 24 réseaux européens de référence dédiés aux maladies rares (ERN European Reference Networks https://webgate.ec.europa.eu/ern/ ) sont des réseaux labélisés et financés par la Commission Européenne (CE) impliquant des prestataires de soins de santé (hôpitaux universitaires principalement qui sont les membres) dans toute l’Europe au sein d’un riche écosystème. Ils visent à optimiser les parcours de soins des malades atteints d’affections rares ou complexes qui nécessitent une mutualisation des connaissances, des ressources, le développement d’outils innovants notamment diagnostiques et d’approches thérapeutiques hautement spécialisées liées aux développements de la recherche.

Les ERN’s ont des interactions importantes avec des groupes et associations de patients aux niveaux nationaux et internationaux.

L’ERN-EYE est dédié aux maladies rares ophtalmologiques et est actuellement composé de 60 hôpitaux membres répartis dans quasi toute l’Union Européenne.

Les travaux de l’ERN-EYE sont organisés selon quatre groupes thématiques : 1) maladies rétiniennes, 2) neuro-ophtalmologie, 3) ophtalmologie pédiatrique & 4) segment antérieur.

De plus six groupes de travail se penchent sur des challenges transversaux (prise en charge de la cécité ou malvoyance, diagnostic génétique, registres et collectes de données, recherche, lignes directrices en matière de formation, diffusion des connaissances …).

L’équipe de coordination de ERN-EYE est basée au CHU de Strasbourg sous la direction du Pr Hélène Dollfus.

Cette équipe comporte des expertises : médicales et scientifiques, en rédaction médicale, en communication, en informatique, en infographie, en secrétariat.

Mission

Les grands axes de développement actuels sont les suivants :

• Faciliter le soin « européen » & « transfrontalier » notamment par l’intégration des activités de l’ERN-EYE dans les systèmes de santé des états membres afin que tous les patients européens puissent bénéficier d’expertise en assurant une meilleure visibilité et optimisation des parcours de malades dans chaque état membre

• Mise en place des registres européens et collectes de data spécifiques à l’ERN-EYE accessibles pour tous les membres de l’ERN

• Développement des outils d’avis à distance sur les cas complexes

• Développement d’outils pédagogiques de formation sur les maladies rares de l’œil notamment à distance

– Développement de la recherche pour les maladies rares. La recherche sur les maladies rares comporte de nombreuses spécificités et défis en ophtalmologie que le réseau doit dynamiser au niveau scientifique mais aussi en matière d’essais thérapeutiques.

• La coordination de ERN-EYE est gérée par les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS) qui hébergent l’équipe de coordination pour toute l’Europe et comporte une équipe avec les expertises requises. Le chef de projet travaillera sous la responsabilité du chef de service qui est la coordonnatrice de l’ERN-EYE ainsi qu’en collaboration étroite, avec tous les autres membres de l’équipe de management ERN-EYE (www.ern-eye.com)

• Ce poste sera également associé à l’équipe de coordination du réseau national pour les maladies sensorielles rares SENSGENE ( www.sensgene.com) basée également à Strasbourg.

• Le poste nécessitera des interactions avec la direction des HUS (en particulier les services dédiés à l’Europe, à la recherche clinique, à la communication)

• De plus, le chef de projet interagira également très régulièrement avec :

• la Commission Européenne (notamment DG SANTE qui pilote le programme des ERNs & HADEA au niveau gestion financière)

• les directions d’hôpitaux et les équipes médicales membres de l’ERN-EYE: 60 Hôpitaux partenaires répartis dans toute l’UE

• les équipes de management des 23 autres ERNs notamment les autres coordinateurs et chefs de projets

• l’éco-système des principaux acteurs européens du soin et de la recherche dans le domaine des maladies rares notamment les instances nationales (représentants des ministères de la santé en Europe, Board of member states), ORPHANET, HPO, …

• les Groupes de patients, associations de patients (notamment EURORDIS )

• les partenaires des principaux programmes communs européens pour la coordination des maladies rares (exp : ERICA, ERDREA, EJP-RD)

• les financeurs d’appels à projet européens et parties prenantes

• les Sociétés savantes scientifiques et médicales ad hoc notammentophtalmiques

• les Partenaires industriels concernés par les maladies rares ophtalmiques

Rôles clés du poste

Le chef de projet (en collaboration étroite avec l’équipe multidisciplinaire de coordination en place à Strasbourg) sera chargé en particulier d’assurer de la bonne gestion de la feuille de route des activités de ERN-EYE dans le cadre d’un projet financé par la commission européenne et devra :

• Superviser le déroulement administratif de ERN-EYE auprès de la CE (grant agreements, reporting) en contact avec les équipes de la DG SANTE dédiés au programme des ERNs et du suivi budgétaire en collaboration avec HADEA : permettant d’assurer la gestion de cette subvention européenne (éligibilité dépenses, prévision & suivi budgets, préparation des rapports financiers, préparation et exécution d’éventuel audits) et de la bonne réalisation des objectifs et du rendu des délivrables. Cet axe comprend aussi : la gestion des fournisseurs et département financier des HUS et la gestion des divers contrats et conventions, auprès des directions des établissements de santé partenaires (incluant le monitoring des activités de l’ERN)

• Représenter l’ERN-EYE dans divers groupes de travail, réunions, consortiums et initiatives notamment ceux guidés par la CE et aussi au niveau du groupe des coordinations des ERNs (groupe spécifique) et développer les interactions avec les industriels

• Suivre les travaux autours de l’intégration de ERN-EYE en Europe dans les états membres en matière de soins, de recherche et d’essais cliniques pour les maladies rares de l’œil (JARDIN)

• Aider au pilotage des WG (groupes de travail) de ERN-EYE et de la programmation et exécution des activités publicatoires (notamment guidelines et patient pathways)

• Organiser des réunions de travail et/ou de gouvernance ou des workshop spécifiques pour les membres de l’ERN-EYE et au-delà

• S’assurer de la diffusion et communication auprès des membres de l’ERN-EYE et des communautés au sens large des principales initiatives autours du soin et de la recherche accessible aux ERN dans le domaine de l’ophtalmologie et des maladies rares

• S’assurer des liens forts ERN-EYE et recherche académique et industrielle

• S’assurer de la bonne jonction entre les activités de la filière SENSGENE et celles d’ERN-EYE

Profil

Compétences de base :

Aptitude à travailler efficacement en tant que pilote d’équipe et en toute indépendance, tout en respectant l’organisation et l’exécution des missions déjà en cours
Aptitude à gérer de multiples priorités souvent très rapprochées, à résoudre des problèmes et à respecter des échéances à court, moyen, et à long terme
Excellentes aptitudes à la communication écrite et verbale, en particulier en anglais
Excellentes aptitudes à la pensée critique et créative et à l’analyse
Connaissance approfondie du traitement de texte, de la feuille de calcul et des applications informatiques de planification des projets

Compétences avancées :

Connaissances du fonctionnement de projets financés par la commission européenne (si possible dans un contexte de soin et/ou la recherche) procédures et lignes directrices des financements des projets EU
Aptitude à piloter la feuille de suivi globale du projet ERN-EYE (anticipation des deadlines, programmation des activités, …) en particulier capacité à identifier et mettre en valeur les délivrables et rapports d’activités pour ERN-EYE
Aptitudes organisationnelles pour programmation et organisation des évènements pilotés par ERN-EYE
Pilotage de la visibilité de ERN-EYE : connaissance des outils et canaux communications, veille à la participation de ERN-EYE aux évènements ad hoc
Veille et contribution à répondre à des possibilités de financement autres (éventuellement hors CE) en réponse à des appels à projets dans un contexte national, européen et/ou international
Connaissance sur les règlements de la circulation des données du soin en EU et de l’implication au niveau d’un registre serait un atout (en collaboration avec 2 autres Hôpitaux)
Connaissances scientifiques et/ou médicales adaptées au domaine (maladies rares, génétique, ophtalmologie, développement de thérapies innovantes) seraient un atout

Qualifications:

• Diplôme universitaire Bac +5 au minium et de préférence détenir un Doctorat en sciences biologiques (PhD) ou Médecin (MD) ou Pharmacien (Pharm) avec si possible des connaissances en ophtalmologie ou en maladies rares et/ou des études européennes ou gestion des organisations de santé, santé publique, sciences humaines et sociales ou dans l’industrie pharmaceutique

• Connaissance pratique des ordinateurs et des logiciels (bureautique : Word, Excel (compétences avancées) , PowerPoint)

• D’excellentes aptitudes à l’écriture et à la communication verbale en français et anglais sont obligatoires . Une autre langue de l’UE sera un atout.

Expérience:

• Avec au moins 2 à 5 ans d’expérience dans un poste similaire au sein d’organisations nationales/européennes/internationales ou dans un contexte scientifique/médical ou industriel équivalent.

• Expérience en matière de préparation d’appels à projets et/ou de gestion de programmes financés par l’Union Européenne

Excellente maîtrise du français et de l’anglais à l’écrit et à l’oral