Attaché(e) de recherche clinique - Centre Maladies Rares SPINA BIFIDA H/F

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Centre Hospitalier Universitaire de Tours
Centre-Val de Loire
EUR 40 000 - 60 000
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Il y a 7 jours
Description du poste

Attaché(e) de recherche clinique - Centre Maladies Rares SPINA BIFIDA H/F

Le Centre de Référence Maladies Rares Spin@ est une structure nationale dédiée à la prise en charge des patients atteints d’anomalies vertébrales, de dysraphismes spinaux (Spina-bifida) et d’autres malformations vertébrales et médullaires rares.

Spin@ a été labellisé CRMR en 2023 par le Ministère de la Santé et des Solidarités dans le cadre du plan national « Maladies Rares ». Il est rattaché à la filière de santé maladie rare AnDDI-Rares.

Le TEC/ARC apporte son soutien au bon fonctionnement et au développement du centre dans toutes ses missions. Il organise et réalise le recueil des informations médico-administratives nécessaires pour le développement de la base de données nationale BAMARA.

Missions principales :

  1. Coordination de la consultation pluridisciplinaire pédiatrique sur Clocheville (orthopédie, viscéral, neuro-chirurgie).
  2. Faire le lien avec le Diagnostic anténatal réalisé à Bretonneau.
  3. Organisation de RCP avec les centres participants : Angers, Brest, Nantes, Rennes, Bordeaux, Toulouse.
  4. Réservation de billets de trains pour les collaborateurs du centre de référence, organisation de visioconférences.
  5. Organisation du recueil de données, savoir monter en association avec la DRC un protocole de recherche clinique prospectif et rétrospectif.
  6. Déplacement dans les villes sus-citées pour recueil de données patients lors de programmes de recherche clinique.
  7. Remplissage du listing de patients répondant aux critères du CR MAGVEM sur fichier Excel et mise à jour hebdomadaire.
  8. Remplissage des différentes cohortes (BaMaRa…).
  9. Lien avec le réseau Spin@ et la filière de santé maladies rares AnDDIRares.
  10. Organisation des groupes de paroles patients (contact patients et associations de patients, réservation des salles, etc.).

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